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Al via #Andarelontano, la prima campagna di Crowdfunding di Fondazione Telethon foto

Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano

Al via #Andarelontano, la prima campagna di Crowdfunding di Fondazione Telethon

Il Faro on line – Il primo giorno di scuola è un po’ per tutti un nuovo inizio: per i bambini e i ragazzi è il momento in cui ripartire con nuovi sogni, nuove speranze e nuovi progetti. Un giorno emozionante anche e soprattutto per i genitori, perché segna il percorso di crescita dei propri bambini, il loro primo passo per andare lontano, verso il futuro.

Per i genitori di bambini con una malattia genetica rara le aspettative si incontrano spesso con le difficoltà della malattia e la preoccupazione per il futuro. Per essere al loro fianco nel vivere i piccoli e grandi passi della vita e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Fondazione Telethon ha scelto la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai.

Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita. Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano.

La voce di Elisa accompagnerà quest’anno il video della campagna #Andarelontano (link): il video percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella: un racconto emozionante dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per andare lontano. Il video, oltre che sul canale YouTube, sarà visualizzabile e condivisibile sui profili social e sul sito web di Fondazione Telethon.

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e permettere a tutti i bambini di andare lontano è possibile partecipare attivamente alla campagna attraverso una donazione su www.andarelontano.it. La raccolta fondi resterà aperta per sei settimane e si chiuderà il 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.

“Il nostro lavoro quotidiano è volto a trovare terapie e cure per i bambini con malattie genetiche rare e per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca – osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Il primo giorno di scuola è una delle tappe più importanti della vita di ogni bambino, soprattutto di quelli con una patologia genetica rara e delle loro famiglie, che quotidianamente vivono nella speranza di guardare sempre avanti. Attraverso la campagna #Andarelontano vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po’ più sensibili e consapevoli rispetto alle malattie genetiche rare, proponendo a chi vorrà sostenerci un nuova modalità di raccolta fondi online”.

Anche le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare, con AZ e Oral-B e CNH Industrial che hanno deciso di offrire il loro supporto alla campagna. Inoltre Fondazione Telethon ha potuto contare sia sul sostegno da parte di Produzioni dal Basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile la nuova tipologia di raccolta fondi, sia di iFood.it in qualità di internet media partner.

Fondazione Telethon inoltre, nell’ambito della sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per aiutare le persone affette da queste patologie ad andare sempre più lontano, bandisce la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”, il cui obiettivo è di stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti.

Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna #Andarelontano, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà, ed è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo.

Le modalità di richiesta dei kit sono tramite modulo cartaceo o webform all’indirizzo www.telethon.it/scuole. I partecipanti potranno iscriversi compilando il form di iscrizione reperibile online sul sito www.telethon.it/scuole. I primi classificati, scelti da una apposita giuria, riceveranno in premio i materiali didattici.

Tutte le scuole, di ogni ordine e grado, possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare.
Per avere maggiori informazioni, è possibile scrivere a scuole@telethon.it o chiamare lo 0644015783 o visitare la pagina www.telethon.it/scuole.

#Andarelontano – www.andarelontano.it

LINK AL VIDEO:
YOUTUBE https://youtu.be/mBINYjo8il4
FACEBOOK https://www.facebook.com/Telethon.Italia/videos/749258098593864/

Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 540 malattie studiate.
Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamentodell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Per maggiori informazioni:
Ufficio stampa Fondazione Telethon – HAVAS PR Milan
Sara Bernabovi – sara.bernabovi@havaspr.com – tel. 02 85457032 – 3427579993
Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02 85457047 – 3463204520