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Da Eden Garden a Fiumicino puoi regalare una stella a una “bimba dagli occhi belli”

29 novembre 2018 | 12:07
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Da Eden Garden a Fiumicino puoi regalare una stella a una “bimba dagli occhi belli”

Domenica 2 dicembre parte la vendita delle Stelle di Natale e per ogni acquisto i fioristi devolveranno Euro 2,00 alla ricerca sulla Sindrome di Rett

Fiumicino – E’ pronta la seconda edizione dell’iniziativa solidale “Una Stella può illuminare il Natale delle bimbe dagli occhi belli” e domenica 2 dicembre parte la vendita delle Stelle di Natale e per ogni acquisto i fioristi devolveranno 2 euro a Pro Rett Ricerca Onlus.

Anche a Fiumicino si può aiutare la ricerca sulla sindrome di Rett acquistando una stella di Natale da Eden Garden Fiumicino o contattando Orietta Mariotti, referente cittadina, per ordinare prodotti tipici natalizi il cui ricavato sarà devoluto per il lavoro dei laboratori supportati da Pro Rett Ricerca Onlus.

“Un grande team di fioristi e volontari è pronto per partire con una gara di solidarietà a favore di Pro Rett Ricerca Onlus.
Abbiamo lavorato insieme per giorni, in modo incessante, senza orari, senza fermarci. E’ difficile da spiegare quanta energia ci voglia per riuscire a coordinare tutto questo ma, se lo vuoi veramente e con il cuore, tutto può accadere“.

A scriverlo è Ilaria Grassani sul suo profilo Facebook elencando una serie di ringraziamenti a chi ha collaborato con lei e l’ha sostenuta in quest’avventura.

“Quest’anno abbiamo realizzato un sogno! Qualcosa di più grande! – prosegue Ilaria – Il semino, che avevo piantato lo scorso anno, ha portato il suo frutto, anzi no, una stella di Natale da dedicare a tutte le nostre bimbe e che potrà essere acquistata in varie regioni Italiane”.

WhatsApp Image 2018-11-28 at 11.31.44Tutti i negozi aderenti esporranno una locandina dedicata ed è possibile già contattare direttamente il fiorista più vicino (ce ne sono in Sardegna, Lazio, Lombardia, Piemonte e Marche) e prenotare.

Quest’anno l’evento si è allargato e continua a crescere coinvolgendo fioristi di tutta Italia, tra i capofila ci sono:

Boutique del fiore di Nico&Mary, fioreria e erboristeria (Spino d’Adda – CR)
Chiosco Fiorito di Emanuela Spinazzi (Opera – MI)
Fucsia Fiori e Doni di Cesini Patrizia (Osimo – AN)
Marcella Fiori (Vinovo – TO)
Papaveri e papere (Bagnolo San Vito – MN)
Eden Garden Fiumicino (Fiumicino – RM)
Pensieri Floreali di Graziella Sannitu (Berchidda – Olbia-Tempio)
Fiorista Bandera (Gallarate – VA)

Ma che cos’è la Sindrome di Rett?

La sindrome di Rett è una malattia genetica che tende a colpire principalmente le bambine durante i primi anni di vita che, dopo un periodo di apparente normalità, WhatsApp Image 2018-11-28 at 11.31.47non riescono più a parlare, ad usare le mani, e spesso anche a camminare.

Muovono continuamente le mani, hanno disturbi del sonno, ipotonia muscolare, tremori,problemi nella digestione e stitichezza, sono irritabili; la crescita rallenta, le ossa sono fragili, compaiono deviazioni della colonna vertebrale, anche le funzioni cardiovascolari sono alterate, le estremità del corpo fredde.

Viene definita la malattia degli occhi belli perché le bambine colpite da questa sindrome perdono progressivamente l’uso della parola e il movimento coordinato degli arti, riuscendo a comunicare soltanto con lo sguardo.

Se per quanto riguarda le cause della Sindrome di Rett è stato individuato il gene MECP2 come origine della forma classica che coinvolge la maggior parte delle ragazze che presentano questa malattia, per quanto riguarda la cura non è ancora stato trovato un trattamento risolutivo, se non una terapia farmacologica per tenere sotto controllo gli effetti secondari e un supporto psicologico e motorio per non dimenticare del tutto le abilità che si acquisiscono nei primissimi mesi di vita.

Bisogna trovare una cura, bisogna aiutare la ricerca.

(Il Faro Online)