Tarquinia, il grido di aiuto di Silvia: “Non ho più tempo, ho bisogno di assistenza”

Tarquinia – “Sono rimasta inascoltata, vi chiedo di essere la mia voce“. Con queste parole Silvia Casanova, una ragazza di 25 anni di Tarquinia, grida il suo dolore in una lettera inviata alla stampa.

Silvia è affetta da Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica (C.I.P.O.): “Una grave malattia degenerativa che colpisce l’apparato digerente danneggiando i muscoli e i nervi del canale alimentare, alterandone le funzioni: è la più grave tra tutte le malattie di insufficienza intestinale cronica”, scrive Silvia.

“La malattia causa un grave disordine della motilità gastro-intestinale, con alterazione della capacità propulsiva, ossia il cibo non progredisce come in un apparato digerente sano e ogni segmento del tratto gastrointestinale può essere interessato, così come gli altri organi del sistema autonomico come la vescica, i bronchi, vasi sanguini, ecc”.

“Il decorso della sindrome è severo con un progressivo deterioramento della funzione intestinale e dei sintomi, che sono talmente gravi da danneggiare significativamente la qualità di vita. La causa principale di morte sono le complicanze dovute alla nutrizione parenterale, agli interventi chirurgici ed alle sepsi, per la presenze delle diverse stomie od accessi”.

E poi, nella lettera, la presa di coscienza di una ragazza coraggiosa che conosce fin troppo bene la sua condizione: “A causa della malattia sono ormai in fase terminale”, scrive Silvia, che da due anni è allettata, attaccata ad una sacca di alimentazione per 24 ore al giorno, ad un respiratore e all’elettrocardiografo. Silvia però non è sola, con lei c’è su marito Andrea, che per starle accanto e prendersi cura di lei ha dovuto lasciare il lavoro ormai tre anni fa.

“Questo non significa che io non debba avere l’assistenza dovuta”, dice con rabbia la 25enne, che si è sentita “abbandonata” dallo Stato che avrebbe dovuto prendersi cura di lei.

“Uno dei principi fondamentali della Costituzione Italiana si fonda sul diritto alla salute del cittadino – scrive Silvia – e mi domando, a questo punto, perché ancora oggi mi trovo senza la giusta assistenza e senza il giusto supporto. Sta di fatto che l’assistenza domiciliare che dovrebbe essere messa in campo dalla cooperativa incaricata dalla Asl locale di competenza, non si prodiga per garantirmi ciò di cui necessito”.

“Le molteplici telefonate ed e-mail fatte non hanno portato a nessun risultato e per questo motivo mi sento presa in giro. Oggi mi trovo ad urlare la mia rabbia, la mia frustrazione ed il mio dolore pubblicamente, con la speranza di venire ascoltata ma soprattutto tutelata”.

Silvia, giunta in fase terminale di questa grave malattia, chiede maggiori attenzioni da parte della Asl nei confronti dei più deboli “per far in modo che, come i tracheotomizzati della mia zona, anch’io possa avere diritto ed accesso ai servizi necessari di cui ho bisogno giornalmente, considerando che comunque la mia aspettativa di vita sarà breve”, spiega la ragazza.

“Mi porto una croce che devasta il fisico e la mente anche per tutti i ‘no’ sbattuti in faccia, per le frustrazioni subite, per le condizioni in cui vengo lasciata ben sapendo ciò che mi aspetta. Questo fa ancora più male”, conclude Silvia nella lettera. Contattata dalla nostra redazione, la ragazza ha raccontato a ilfaroonline.it il disagio che vive quotidianamente: “Mi passano solo due ore di assistenza domiciliare, ma le mie condizioni sono gravi e queste ore non mi bastano, mio marito non fa in tempo neanche ad andare a fare la spesa, perché c’è il rischio che io resti da sola a casa”.

La famiglia chiede un’assistenza domiciliare completa con più ore, la cosiddetta assistenza domiciliare integrata ad alta intensità (Adiai). “Silvia ha quattro stomie e un’infezione notevole che è partita dal fegato ed è salita alla gola, all’orecchio e le sta arrivando alla testa. E nonostante questo non ha a disposizione tutto ciò di cui dovrebbe. Speriamo nella disponibilità dimostrata dalla Asl di Viterbo per risolvere al più presto il problema”, ha detto a ilfaroonline.it Marzia Bertocchi dell’associazione GIPSI onlus.

Al momento Silvia è ricoverata già da giovedì 10 giugno, in condizioni gravissime, presso l’ospedale di Belcolle a Viterbo e quando uscirà il suo piano assistenziale individuale potrebbe essere soggetto a modifiche. La nostra redazione ha provato a contattare gli uffici della Asl di Viterbo, purtroppo senza ottenere alcun riscontro.

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