La “carezza” del mare: a Passoscuro 200 bimbi accolti al centro di cure palliative

Fiumicino – Sono più di 200 i bambini e i ragazzi assistiti nel Centro di Cure Palliative Pediatriche di Passoscuro a meno di 2 anni dall’apertura. In occasione della Giornata Mondiale del 14 ottobre, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha presentato i numeri della struttura che accoglie bambini e ragazzi con malattie gravi ad alta complessità assistenziale e le loro famiglie. Il Centro, inaugurato a marzo 2022, è il primo di questo tipo nella Regione Lazio e il più grande d’Italia in ambito pediatrico. Il presidente Onesti: “Grazie al contributo dei donatori che ci aiuteranno a rendere il Centro ancora più accogliente”.

Una casa per curare gli inguaribili

Il Centro di Cure Palliative Pediatriche del Bambino Gesù è dedicato all’accoglienza di lattanti, bambini e adolescenti con malattie gravi, inguaribili, che richiedono un’assistenza di alta complessità e garantisce la presa in carico di tutto il nucleo familiare, dai genitori ai fratelli e sorelle. La struttura di Passoscuro “non va intesa solo come un hospice dove si accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza anche a casa grazie a un’adeguata formazione dei genitori e al sostegno degli operatori sul territorio, delle ASL e del pediatra di famiglia. Dopo il periodo di assistenza nel Centro, infatti, circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i propri familiari” chiarisce Michele Salata, responsabile del Centro.

Ad oggi si stima che nella Regione Lazio siano circa 1.000 i minori che necessitano di cure palliative specialistiche, di III livello, ovvero di équipe esclusivamente dedicate a questo tipo di assistenza. A livello nazionale si stimano almeno 35.000 bambini con lo stesso bisogno, ma la presa in carico nei Centri di Cure Palliative dedicati avviene solo per il 18% di loro.

Il 40% dei bambini ricoverati da fuori Regione. 11 anni l’età media

Da marzo 2022 a luglio 2023 il Centro di Passoscuro ha ospitato 220 bambini e ragazzi. L’età media dei pazienti è di 11 anni, il 56% maschi, il 44% femmine. Per oltre il 70% si tratta di bambini italiani, il resto di piccoli pazienti cittadini di 25 diversi Paesi d’Europa, Africa, Asia e Sud America. Dopo l’Italia, i Paesi più rappresentati sono l’Ucraina, la Romania e l’Albania. Il 60% dei pazienti ricoverati proviene dal Lazio, seguono la Campania (8,6%), l’Abruzzo (5,9%) e la Puglia (5,5%).

Sul fronte dell’attività clinica e di assistenza, nel periodo considerato sono stati programmati 101 Day Hospice e 273 ricoveri ordinari della durata media di 16 giorni. La maggior parte dei bambini che ha ricevuto le cure palliative è affetto da patologie neuromuscolari, da malattie rare con insufficienza ventilatoria cronica o da insufficienza intestinale dipendente da nutrizione parenterale.

Una struttura in rete

Il Centro sul litorale laziale è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche. Assicura la corretta formazione dei caregiver e il collegamento tra gli ospedali e le strutture territoriali (ASL e pediatri di famiglia). Il coordinamento tra i vari attori dell’assistenza permette alle famiglie, una volta tornate a casa, di non sentirsi sole nella cura del proprio familiare e contribuisce a ridurre gli accessi impropri ai Pronto Soccorso in presenza di un sintomo preoccupante che il genitore non è in grado di gestire.

Un centro nel verde a due passi dal mare

Il Centro di Cure Palliative Pediatriche del Bambino Gesù si trova a Passoscuro, nel Comune di Fiumicino, all’interno di un’area di circa 11 mila metri quadrati. Due dei 5 piani complessivi dell’edificio principale ospitano 20 moduli abitativi che diventeranno 30 quando potranno essere completati i lavori di ristrutturazione. Ogni paziente può avere accanto i familiari, per cui le stanze di degenza, tutte singole, sono ampie e dotate di cucina, bagno attrezzato, poltrona o divano-letto. Gli spazi per le attività di valutazione, terapia e supporto si trovano al piano terra, mentre la parte esterna ospita un grande parco-giardino che permette di arrivare facilmente alla spiaggia.

Lo sviluppo del progetto

La realizzazione del Centro di Passoscuro è sostenuta da piccoli e grandi donatori attraverso apposite campagne di raccolta fondi realizzate dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus. Il progetto è ancora in divenire: oltre alle 20 unità abitative già a disposizione delle famiglie, è prevista la realizzazione di ulteriori 10 moduli. Altri lavori riguarderanno il completamento degli arredi, lo sviluppo degli spazi esterni con aree per il gioco, lo sport e spiaggia attrezzata e una nuova centrale elettrica. Per sostenere lo sviluppo del progetto sono in programma diverse iniziative solidali. “Grazie di cuore ai donatori che hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa, – conclude il Il presidente del Bambino Gesù, prof. Tiziano Onesti – che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora bisogno della loro generosità. Il contributo di tutti sarà infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro ancora più accogliente per le famiglie”.

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(Foto – @Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)