Vivere con la sclerosi, la storia di Piter, a spasso con la… multipla

Il Faro on line – La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante in cui vi è una distruzione della mielina, sostanza che avvolge le fibre nervose proteggendole: a determinarla è una reazione del sistema immunitario che scatena un processo infiammatorio.

La sua funzione è assicurare la trasmissione degli impulsi nervosi in tutto il corpo permettendo così lo svolgimento di tutte le funzioni, mangiare, guardare, camminare, correre ecc.

I sintomi con cui può presentarsi questa malattia sono diversi, fatica, debolezza, disturbi visivi, disturbi della sensibilità. Le cause non sono del tutto conosciute ma i passi compiuti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica consentono di fare una diagnosi e di definire un trattamento precocemente favorendo così, in chi ne è affetto, il mantenimento di una buona qualità di vita per molti anni.

Può manifestarsi a tutte le età ma viene diagnosticata per la maggioranza dei casi tra i 20 e i 40 anni e sono in genere le donne a esserne più colpite. Per la sua frequenza è la seconda malattia neurologica dei giovani adulti.

Stefano Pieropan, per gli amici Piter, è uno di loro. Abbiamo raccolto le sue parole come fossero un libro, dividendole in capitoli. Non è un articolo di giornale “mordi e fugi”, è una sorta di reportage sulla grandezza della natura umana, sulla determinazione, la disperazione, la voglia di rinascere, la forza di farlo, la gioia di riuscirci.

Ecco la storia di Piter, per chi avrà voglia – pagina dopo pagina, clic dopo clic – di fare un percorso insieme a lui, e insieme a noi…

I sintomi …

“I primi sintomi si manifestarono, proprio in questo periodo 10 anni fa nel 2007! Avevo 23 anni. Il 2 aprile era un lunedì qualsiasi, di quel periodo.
In quegli anni facevo l’operatore socio sanitario in un a C.T.R.P (Comunità Terapeutica Residenziale Protetta), smontante notte mi accorsi che qualcosa in me non andava …

Dopo un riposino per recuperare dal turno mi sentii pesante come non mai, alle gambe e alle braccia a destra. Ma non ci diedi peso più di tanto per il fatto che era un periodo molto intenso a livello lavorativo e non solo.
La pesantezza non voleva andarsene provocandomi delle difficoltà nel muovere il braccio destro, all’inizio sembrava insensibile per poi quasi non sentirlo più. Il disturbo prendendo anche la gamba destra comprometteva il camminare, facevo fatica a fare le scale. Le prime notti furono molto tormentate, pesanti, irrequiete non trovando pace nemmeno da disteso.

Il fisico rispondeva a modo suo. Mi sentivo rigido, quasi una parte se ne fosse andata chissà dove, lasciando l’altra indifesa… non mi era mai successo prima e non sapendo che fare, restavo spesso fermo, cercando di chiudere gli occhi e pensando a qualcosa per sviare quella sensazione lasciandomi “assalire dalle formiche”.

Mi formicolava tutto. Come avere delle formiche che ti camminano sul corpo e non riesci a togliertele. Che fastidio.
Camminavo quasi zoppicando, la mamma si accorse, essendo stata infermiera si preoccupò. Il braccio destro non rispondeva quasi più, la gamba destra era come immobile. Il formicolio si era esteso sul viso…, una cosa insopportabile, mi veniva da grattarmi ma non succedeva niente.

Quello fu il momento in cui iniziai con le visite. Al Pronto soccorso mi diedero delle gocce pensando ad una forma di stress, mi mandarono a casa dicendomi che sarebbe passato tutto, a breve.
Il giorno dopo, il 5 aprile, andai d’urgenza a fare una visita in neurologia. Lì fortuna volle, trovai un dottore che capii e intuì la sintomatologia e mi prescrisse esami e una cura da fare, 10 giorni di flebo di cortisone per sfiammare l’evento acuto.

Dopo la terapia di cortisone, varie risonanze magnetiche, trovarono un’infiammazione cerebrale ma non mi dissero altro… Feci altri esami, potenziali evocati visivi-acustici- motori, prelievo del liquor ma dopo ogni esame e mille domande i dottori non si pronunciavano ancora, tenendomi così sulle spine…”

A un certo punto la diagnosi …

“Dopo 2 mesi grazie alle terapie i sintomi che si erano impossessati della parte destra del mio corpo sembrava se ne stessero andando, e cosi più di tanto non ero preoccupato. Pensavo che fosse stato un virus o qualcosa del genere a provocare tutto questo pandemonio.

Invece…

Il 5 giugno andai ad una visita dalla dottoressa che mi aveva preso in cura e, molto schietta, mi disse che avevo una forma di Sclerosi Multipla…!

Li per lì mi crollò tutto!

Il pensiero che non fosse stato niente si frantumò come uno specchio, in mille pezzi e si scontrava con il fatto che mi sentivo molto meglio, una altra botta fu che questa patologia grazie al lavoro che svolgevo l’avevo già riscontrata in alcun miei pazienti.”

E da quel momento …

“Vidi impressa dentro di me un immagine, IO SU UNA CARROZZINA!
E in quel momento i sogni, i progetti personali, le passioni li vidi scomparire. Non sarebbe stato più lo stesso, non sarei più riuscito a coltivare passioni, sogni. Le sicurezze e certezze vacillarono e scomparvero all’istante.
Furono anni di lotta interiore, volevo gestirla, viverla e combatterla da solo…

Volevo tornare come prima e fare le cose che facevo prima nella vita e non solo: sport e passioni. Ma non ci riuscivo, era frustante vedere i propri limiti, anche nel compiere azioni semplici.
Non chiedevo aiuto, volevo arrangiarmi, per non far soffrire e dare peso alle persone vicino a me. Questa dinamica fece sì che, a poco a poco mi isolai da tutto e tutti.

Non riuscivo a parlare di quel che vivevo e provavo, né agli amici più stretti né alla mia famiglia. Ci misi 4 anni a capire come conviverci e a gestire le difficoltà e limiti che questa “Ombra” porta sul tuo cammino.”

Poi invece …

“Nel 2011 fu una mia amica psicologa, vedendomi spegnere a poco a poco, mi “costrinse” a delle chiacchierate con lei in modo molto informale, al bar o facendo due passi assieme.
Con lei capii che piano piano dovevo Ri-conoscermi. Dovevo capire chi ero, ora. Cosa potevo fare da solo e in cosa chiedere aiuto.

Sforzarmi a parlare di cosa stavo vivendo, cercando di coltivare lo stesso le mie passioni; il calcio e lo scrivere che potevano essermi molto di aiuto e cosi, piano piano ho fatto. Anche se è stato, ed è tutt’ora un bel percorso interiore…

A calcio ho sempre cercato di andarci, ma dovevo modificare il mio approccio con lo sport; non potendo viverlo più agonisticamente al 100%, iniziai a viverlo come un bambino entusiasta nel calciare un pallone e la gioia che provi nel farlo con i tuoi amici.

La scrittura, prendendo spunto dal consiglio della mia amica, la usai per una “terapia d’urto”. Iniziai a scrivere, sotto forma di diario, e per cui ripercorrere tutto quello che avevo vissuto; i primi sintomi, le emozioni contrastanti che vissi, i momenti difficili e della diagnosi fino ai 4 anni di buio…

All’inizio fu difficile, pensavo di non averne la forza, poi appena ritrovai la sicurezza nel farlo, le parole uscirono di getto. Fu importante perché sciolsero i blocchi interni che mi ero costruito indicandomi la via che dovevo percorrere.”

Il viaggio …

“Un altro tassello importante fu quello di risentirmi libero. La libertà lo sempre accostata al viaggiare, conoscere luoghi lontane persone sconosciute per cui…
Nell’estate del 2011 feci un VIAGGIO da solo in Basilicata (a piedi). Prendendo spunto dal film di Rocco Papaleo “Basilicata coast to coast” ripercorsi un tratto visto nel film.

Da Matera a Maratea. Perché la Basilicata? Era una terra, al tempo, a me sconosciuta. Mi ritrovai in lei perché anch’io ero una persona da Ri-scoprire! Fu un viaggio fisico, a piedi, ma soprattutto interiore.

Passo dopo passo acquisivo sempre più certezze e sicurezze che non trovavo da anni. Iniziai a parlare della malattia proprio in quei giorni passati a girovagare per la Lucania. Incontrai persone fantastiche che accolsero me e la mia “Ombra” e quando capì che non faceva paura a loro, ebbi la certezza che non dovevo averne paura neanch’io.

Durante quel viaggio trovai i segnali e la forza per le risposte che cercavo da tempo. Tornai trasformato da quei passi in solitaria, nei mesi successivi e inizio 2012 continuai a scrivere, nonostante una ricaduta della malattia (per 6 mesi dovetti usare carrozzina e stampelle), perdita di equilibrio.”

I libri …

“Proprio nell’estate del 2012, grazie all’aiuto di due amici Mario Palmieri, attore-regista di teatro e Barbara Berengo, scrittrice mi diedero la forze e coraggio per pubblicare il mio diario, “A SPASSO CON LA…MULTIPLA”.

Lo presentammo attraverso uno spettacolo teatrale nell’autunno di quell’anno, in due occasioni a Schio (la mia città) e Bassano del Grappa, avendo un buon riscontro. Queste presentazioni oltre ad un enorme soddisfazione personale mi fecero incontrare tante persone fantastiche e altri ragazzi con la SM.

Entrai in associazione AISM con il gruppo giovani “Barcollo ma non mollo” e da allora siamo in continuo movimento per portare informazione sulla sclerosi multipla; convegni, incontri nelle scuole, serate per i giovani eventi nazionali dell’associazione non solo.

Il libro e la presentazione hanno fatto si, che tra il 2012 e 2014 e con l’uscita del mio secondo libro “SULLA STRADA CON LA…MULTIPLA” dove viene narrato il viaggio fatto in Basilicata, conoscessi un regista Giuliano Cremasco, di Schio.”

I cortometraggi …

“Con lui abbiamo dapprima ideato e prodotto una doc-intervista “La scelta di Piter”, a promozione dello spettacolo, per poi spingerci ancora più in alto. Ispirato dalla lettura del secondo libro, Giuliano Cremasco mi ha proposto un progetto cinematografico.

Partito nel 2014 il progetto cinematografico “In viaggio”, in collaborazione con AISM, vuole portare all’attenzione della società, la realtà vissuta dalle persone con la SM e dai loro familiari. Il progetto è diviso in 3 step.
Nel 2015 siamo usciti con il Teaser, prodotto cinematografico promozionale per presentare il progetto e la sua Mission e per raccogliere fondi per il secondo step, il Cortometraggio.

Nell’autunno2016 è stato presentato il Cortometraggio “Contando le formiche” prodotto grazie alle donazioni di aziende, privati e realtà del territorio del Alto vicentino con l’aiuto della Banca Alto vicentino, il Comune di Schio e Anffas e patrocinato dalla Regione Veneto.

Il Cortometraggio ora è in fase di distribuzione e promozione partecipando a Festival e concorsi nazionali e internazionali. Il corto sarà volano per il terzo step il film vero e proprio, previsto fra 2-3 anni.”

Da allora… ora …

“Non accetterò mai questa “ombra” entrata senza chiedere il permesso …
Mi sto accettando giorno dopo giorno, passo dopo passo, vivendo i miei limiti e le difficoltà imposte da lei con ironia, tanta auto-ironia, ridendo e cercando di essere sempre positivo e propositivo.

Mi ha dato la possibilità di conoscermi ogni giorno, nel ben e nel male e ha MULTIPLICATO le occasioni di conoscenza di persone speciali che possono condividere o essere fautori dei tuoi sogni.

Vi voglio dire …

Non abbiate paura di sognare, condividete i vostri sogni con altre persone, anche quelli che vi sembrano delle pazzie, potrebbero realizzarsi.”

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Stefano Pieropan

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