SanitàMalattie rare: i bisogni irrisolti dei pazienti e le criticità nei percorsi...I dati del registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, stimano in Italia 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti
Il FattoMalattie rare, la Camera de Deputati avvia l’esame del Testo UnicoOn. Fabiola Bologna: “Grande soddisfazione, ora auspichiamo in tempi rapidi”
La dichiarazioneSimeone (FI)): “Bene la Regione sulle dosi ai tirocinanti in infermieristica”Il Consigliere: “Ho posto l’attenzione anche sul recepimento dei nuovi codici riferiti alle malattie rare”
La raccolta fondiLega del Filo d’Oro: al via la campagna #eroiognigiornoLega del Filo d’Oro: nel 2019 il 50% delle persone sordocieche del centro diagnostico nazionale di Osimo presentava una malattia rara
i datiOnline la mappa dedicata alle Malattie RareLa nuova sezione del portale è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere più informazioni su questo tema
La ricorrenzaMalattie rare, un problema da non sottovalutareL’intervento di Velia Lapadula per non dimenticare le famiglie in difficoltà
Nuovi strumentiParte Rings, un progetto sperimentale nell’ambito delle malattie rareL’innovazione di questo servizio consente di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web
La campagnaAl via #Andarelontano, la prima campagna di Crowdfunding di Fondazione TelethonAttraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano
